Milí čitatelia, vítam vás pri dnešnom článku, ktorý vznikol v spolupráci s občianskym združením nevyAUTuj AUTistu. V nasledujúcich riadkoch sa dozviete mnoho informácii spojených s autizmom – porovnáme si, ako prebieha diagnostika v USA a na Slovensku, aké finančné príspevky poberajú rodičia či ako to funguje / nefunguje so špeciálnymi školami.
Občianske združenie nevyAUTuj autistu vzniklo 14. apríla 2016. Založili ho mamičky z Bardejova a okolia, ktoré majú detičky s autizmom a Aspergerovým syndrómom. Cieľom založenia tohto združenia bolo spojiť rodiny s takýmito detičkami, aby si mohli navzájom radiť, pomôcť či podporiť sa. Združenie sa zameriava na organizovanie spoločných aktivít, na finančnú pomoc spomínaným rodinám prostredníctvom finančných zbierok a v neposlednom rade šíriť osvetu o autizme a iných poruchách autistického spektra.
Ak by ste chceli podporiť OZ nevyAUTuj AUTistu čo i len 1€ alebo darovaním 2%, pripájam vám odkaz na ich oficiálnu stránku: Stránka združenia nevyAUTuj AUTistu. Taktiež dávam do pozornosti Facebookovú stránku nevyAUTuj AUTistu, prostredníctvom ktorej toto združenie komunikuje – nájdete tam napríklad povzbudivé citáty a zaujímavé informácie. Dokonca majú aj vlastné podcasty a videá, v ktorých mamičky rozprávajú o svojich skúsenostiach – nájdete na Youtube a na platformách pre podcasty.
Oslovenie na túto spoluprácu ma veľmi potešilo, pretože v nej vidím opodstatnenie. Okrem predstavenia občianskeho združenia je naším spoločným cieľom priblížiť ako sa pristupuje k autizmu v Amerike v porovnaní so Slovenskom.
Autorkou častí článku, ktoré sa týkajú Slovenska, je mamička Miška, ktorá má syna autistu a zároveň je jednou zo zakladateliek OZ nevyAUTuj AUTistu.
Čo je autizmus
Autizmus sa považuje za vývinovú poruchu, s ktorou sa rodia bábätká. Stránka zdravoteka.sk definuje autizmus ako: pervazívnu vývinovú poruchu zasahujúcu do oblasti recipročnej sociálnej interakcie, komunikačných schopností, imaginácie a hry. Je sprevádzaná obmedzenými, stereotypnými, repetitívnymi záujmami a činnosťami dieťaťa.
Táto porucha má mnoho podôb, stupňov a jej presná príčina je dodnes veľkou neznámou. Dieťa môže mať problém s komunikáciou, očným kontaktom či rôznymi zvukmi.
- Porucha autistického spektra sa označuje skratkou ASD (Atutism Spectrum Disorder).
- V Spojených štátoch žije približne 5 437 988 dospelých ľudí s ASD (cca 2,21% obyvateľov). ASD je v USA diagnostikované jednému z 59 detí.
- Presné štatistiky o počte autistov na Slovensku neexistujú.
Ako sa autizmus diagnostikuje v USA a ako na Slovensku
Diagnostika autizmu nie je vôbec jednoduchá, keďže neexistujú žiadne laboratórne testy. V praxi to znamená, že úlohou lekára je určiť diagnózu na základe sledovania správania ešte veľmi malých detí či počúvania obáv ich rodičov. Veľmi dôležitá je včasná diagnostika, pretože môže výrazne ovplyvniť a znamenať obrovský rozdiel v živote detí s poruchou autistického spektra.
Diagnostika je v Spojených štátoch dvojfázový proces, ktorý začína u pediatra. Každé dieťa musí absolvovať zdravotnú prehliadku v 18 a 24 mesiacoch od narodenia. Pri týchto prehliadkach deti dostávajú hodnotenie, ktoré odzrkadľuje to, či dieťa má / nemá problémy. Pediater s dieťaťom komunikuje, sleduje ho a komunikuje s rodičmi o rodinnej anamnéze, tiež aj vývoji. Príklady otázok na ukážku:
- Usmialo sa vaše dieťa do šiestich mesiacov?
- Napodobňovalo zvuky a mimiku do deviatich mesiacov?
- Bľabotalo do 12 mesiacov?
- Zaznamenali ste nejaké správanie, ktoré je neobvyklé?
- Všimli ste si problém s nadviazaním očného kontaktu?
- Reaguje dieťa ak sa s ním niekto pokúša upútať jeho pozornosť?
- Má tendenciu byť nahnevané?
Ak sa ukáže, že dieťa neprejavuje žiadny problém a ak nič nevyvolalo u lekára obavy, prehliadka sa končí. Ak však existuje podozrenie na nejaký vývojový problém, lekár ho odporučí na ďalšie testovanie k inému špecialistovi, to znamená: stretnutia a testovania u ASD špecialistov, detského psychológa, patológa reči, terapeuta či vývojového pediatra a neurológa. Na oficiálnu diagnózu musí dieťa spĺňať štandardy Diagnostického a štatistického manuálu pre duševné poruchy (DSM-5), ktoré vydala Americká psychiatrická asociácia.
Na diagnostiku sa tiež používa zdravotnícka pomôcka – softvér COGNOA ASD, ktorý používa algoritmus a zaznamenáva pozitívnu alebo negatívnu diagnózu na základe analýz videí dieťaťa a informácii od opatrovateľov, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Je určený pre deti od 18 mesiacov do 5 rokov.
Miška: „Všeobecne na Slovensku sa autizmus diagnostikuje tak, že sa vypýta vyšetrenie u neurológa, ten však nemá právo dávať diagnózu, to smie iba klinický psychológ. Nasledujúce kroky odporúčam všetkým rodičom, ktorí pochybujú a nevedia čo a ako: najprv vylúčiť fyzické problémy – to znamená, vylúčiť hluchotu a najmä epilepsiu u neurológa. Potom sa s výsledkami objednať u klinického psychológa, ktorý je zameraný na diagnostiku autizmu, poprípade k psychiatrovi. V takom prípade je najlepšie mať vylúčenú aspoň hluchotu a epilepsiu, pretože psychiater či klinický psychológ by vás poslal aj tak na tieto vyšetrenia. Samotná diagnostika sa realizuje pozorovaním správania a podobnými tabuľkami a dotazníkmi ako v USA.“
Cena za autizmus v Spojených štátoch v porovnaní so Slovenskom
K najznámejším terapeutickým prístupom deťom patrí ABA – aplikovaná behaviorálna analýza. V skratke ide o vypracovanie individuálneho štruktúrovaného programu pre dieťa, ktoré mu má pomôcť zlepšiť viaceré oblasti.
Ceny za ABA terapiu v USA sa ročne pohybujú od $46 000 do $60 000. Avšak deťom s autizmom vznikajú ďalšie a ďalšie náklady. Pre predstavu uvádzam pár amerických štatistík: pediatra navštevujú až o 40% viac ako deti bez diagnózy; náklady na lieky sú vyššie o zhruba 40%; až 50% rodín potrebuje znížiť alebo obmedziť výkon svojho zamestnania; 33% rodín pociťuje veľkú finančnú záťaž; 46% rodičov potrebuje viac informácii o zvládaní emocionálneho a fyzického stresu.
Miška: „Na Slovensku je to podobné ako v USA, avšak terapia ABA je takmer nedostupná, pretože máme príliš málo odborníkov, resp. špecialistov zameraných na túto terapiu. Z toho dôvodu, že pár špecialistov nemôže pokryť všetkých autistov na Slovensku, sa väčšinou pristupuje k tomu, že „naučia“ rodiča, aby s dieťaťom pracoval sám, čo je pri kvalitnej terapii skôr na škodu. Ale to je samozrejme iba náš pohľad na vec. Bohužiaľ, u nás je nedostatok všetkého, či terapeutov, špeciálnych pedagógov, terapii ako takých… Ja sama som preto popri zložitému životu vyštudovala Špeciálnu pedagogiku a pedagogiku mentálne postihnutých ako denný študent a bolo to príšerne náročné. Zvládli sme to najmä vďaka rodine a tomu, že syn bol úžasný a nevadilo mu vstávať o pol štvrtej ráno, aby so mnou išiel 110 km do školy. Odtiaľ ho potom ho zaviezol do jeho školy do Prešova, počkal do 12:00 a na otočku pre mňa ďalších 70 km do školy a zo školy domov. Bolo to veľmi náročné – z hľadiska financií, starostlivosti atď. V tomto vidím veľkú nepodporu od štátu ako takého. Opletačky s tým, že som vôbec študent, boli obrovské. Myslím si, že naopak mali by hľadať čo najviac odborníkov v radoch rodičov, pretože oni vedia najlepšie, aký je život s postihnutým dieťatkom.
- Príklad finančnej záťaže arteterapiu na Slovensku: Jeden mesiac jednej terapie aj s cestou: 30 eur x 3 dni v týždni = 90 eur x 4 týždne = 360 eur. Cestovné 50 km tam a 50 späť, to je 100 km na 1 terapiu. 12 terapií za mesiac x 100 km = 1200 km. Pri spotrebe 7 litrov na 100 km, to je 84 litrov benzínu 84 l benzínu x 1,50 eur = 126 eur. Spolu terapia (len jedna) na mesiac vyjde 486 eur… a to je len jeden druh terapie.“
Finančná pomoc pre autistov
V Spojených štátoch existujú viaceré formy finančných dávok. Jednou z nich je napríklad ISS (Supplemental Security Income), ktorá je určené pre ľudí so zdravotným postihnutím a s veľmi malým príjmom. Keďže deti nemajú žiaden príjem, do úvahy sa berie príjem rodičov. Mesačná finančná dávka ISS je $794 / 658€ (prepočítané kurzom zo dňa 14. októbra 2021).
Existuje tiež program IHSS (In Home Supportive Services), ktorý pomáha poskytnúť finančnú pomoc domácim opatrovateľom detí s vývojovými poruchami vrátane autizmu. Funguje to na hodinovej mzde za jednotlivé služby, napríklad: služby osobnej starostlivosti (kúpanie, ošetrovanie, chodenie na toaletu), sprevádzanie na lekárske prehliadky, nákupy potravín či príprava jedla. Hodinová mzda je okolo $15 /12,94€ na hodinu (prepočítané kurzom zo dňa 14. októbra 2021).
Do tretice spomeniem program HCWA (Helping Children with Autism), ktorý poskytuje ročné príspevky pre dieťa do siedmych rokov života vo výške cca $6 000 / 5 172€ (prepočítané kurzom zo dňa 15. októbra 2021).
Autisti a zaradenie do bežného života – škôlky, školy, centrá v USA vs. Slovensko
Ako som spomínala v jednom zo starších článkov, podľa štatistík navštevuje klasické štátne školy až 71% zo všetkých autistických detí v USA. Za veľkou mlákou existuje zákon, podľa ktorého musí vedieť každá škola vytvoriť individuálny vzdelávací program pre každé dieťa s autizmom. Samozrejme v praxi to ani zďaleka neznamená, že každá škola je pre takéto deti vhodná a dobrá.
Zároveň existujú aj rôzne špeciálne školy, ktoré sú súkromné, čiže spoplatnené. Okrem školených pedagogických pracovníkov majú k dispozícii terapeutov zameraných na zlepšenie reči atď. Cena takýchto zariadení sa pohybuje na sumách $20 000 – $50 000 ročne. Avšak ak je rodina vo finančnej núdzi, môže žiadať o pokrytie nákladov miestny školský obvod. Avšak potrebujú dokázať, že pre dieťa neexistuje lepšia štátna/neplatená škola v okolí. Finančnú injekciu (cca $100 000) sa podarí vybaviť v priemere dvom rodinám v jednom školskom obvode za jeden školský rok.
Deti majú možnosť navštevovať miestne centrá, ktoré poskytujú vzdelávacie a terapeutické služby s predĺženou dobou pre pracujúcich rodičov. Ak by ste si chceli pozrieť stránku centra, ktoré máme neďaleko nás, pripájam link: Centrum pre deti s autizmom. Cena za deň v takomto zariadení stojí približne $67 / 57,75€ (prepočítané kurzom zo dňa 15. októbra 2021).
Miška: „Na Slovensku je veľmi málo centier, ktoré by zastrešovali čisto autizmus. A ak už aj je, nachádza sa veľmi ďaleko a nie všetky deti zvládajú cestu autom. Väčšina rodičov je nezamestnaná, pretože máloktoré školy dokážu poskytnúť družinu. A najmä prídu o finančný príspevok, čo je samozrejme tiež demotivujúce, pretože ak si to rodič prepočíta, vlastne má viac peňazí, ak nepracuje. No celkovo je výška príspevku smiešna, keď vezmeme do úvahy, že za jednu terapiu, ktorá stojí 15 eur treba dochádzať minimálne 30 km – čo je nezmyselné. Malo by to byť tak, aby bol rodič viac motivovaný. Lenže problémov a komplikácii je veľmi veľa, napríklad školy neposkytujú skorý príchod a neskorý odchod. Je to občas na plač, doslova. V ideálnom svete by si mal štát vážiť prácu rodiča, ktorý sa stará o postihnuté dieťa, pretože tento rodič je 24/7 v práci. Je pedagóg, psychológ, lekár, zdravotná sestra a všetko dokopy. A najmä odsúva svoje súkromie na vedľajšiu koľaj, častokrát sa rodičia nemôžu ani objednať k lekárovi, lebo nemajú kde nechať svoje dieťa.
Čo sa týka špeciálnych škôl, je ich na Slovensku pomerne málo. Častokrát sa stretávam s tým, že si rodičia vytvoria vo svojej blízkosti za pomoci mesta a základnej školy triedy pre deti s autizmom. Tento prípad sme aj my. Kolegynka Lenka sa s tým popasovala a dokázala nám „vybaviť“ otvorenie špeciálnych tried na základnej škole. Pár rokov späť sme vozili deti cca 65 km denne tam, 65 km späť, aby boli v dobrej starostlivosti. Ale tak sa žiť naozaj nedá.“
Záver
Milí čitatelia, ďakujeme vám za prečítanie dnešného článku. V USA existuje oveľa viac možností pre ľudí s postihnutím – rôzne centrá, organizácie, školy atď. Samozrejme jedným z dôvodov týchto faktov je veľkosť Spojených štátov. Avšak aj keď je prístupnosť oveľa väčšia, aj tak si mnoho terapií nemôžu dovoliť všetci, ktorých sa to týka. Na Slovensku nie sú ani možnosti, ani peniaze a dovolím si tvrdiť, že tiež absentuje empatia na vyšších miestach, ktoré majú nad spomínanými vecami kontrolu. Ešte že na Slovensku existuje mnoho dobrých, obyčajných ľudí, ktorí neváhajú dať so svojho a pomôcť tým, ktorí to najviac potrebujú – znevýhodneným a chorým deťom. Na záver ešte spomeniem skutočnosť, že v amerických mestách sú aspoň úplne všade bezbariérové prístupy – nariaďujú ich totiž zákony. Čo keby sme na Slovensku začali aspoň takto?
Sledovať ma môžete na mojich sociálnych sieťach:
- Facebook: Za Veľkou Mlákou
- Instagram: tina_januvka
Miška a Tina
