Výnimočná Lívia potrebuje našu pomoc

Zdieľaj

Napriek tomu, že zdravotný systém je v USA finančne nákladný a má mnoho nevýhod, vďaka peniazom sa vyvíjajú lieky, ktoré dokážu zachrániť život aj slovenským deťom. Nanešťastie idú do výskumov milióny dolárov, čo sa odráža na konečnej cene. Problém je, že väčšinu týchto liekov neprepláca žiadna slovenská poisťovňa, a tak Lívia potrebuje našu pomoc.

Možno ste zachytili prípady 5-tich detí so SMA, ktorým sa na dvojmiliónový liek zbieralo celé Slovensko. Jednému chlapčekovi vyzbierali bežní ľudia viac ako 2 milióny eur. Druhému chlapčekovi sa vyzbierala takmer celá čiastku, no pripojila sa už aj poisťovňa a doplatila zvyšok. Ďalšie tri deti už konečne dostali pomocnú ruku od poisťovní, ktoré hradia takmer všetko.

Avšak prišli ďalšie deti, ktoré potrebujú našu pomoc a ktorým poisťovne nepomôžu, pretože lieky sú na trhu veľmi krátko, alebo si nájdu inú výhovorku. Možno si poviete, že ach zase ďalšie dieťa, ktorému treba pomôcť. Zrazu ich je 10, 100,… a nedá sa pomôcť každému. A ono je to naozaj tak. Pomôžeme jednému a prídu ďalšie. Ale čo ak sa karta obráti a raz budeme potrebovať pomoc my? Nemôžeme pomôcť všetkým, ale každý môže pomôcť niekomu.

Príbeh o hrdinke Lívii

Milí moji čitatelia, chcem Vám v krátkosti porozprávať príbeh, ktorý mnou rezonuje už niekoľko týždňov. Hlavnou hrdinkou tohto príbehu je maličká, iba 15-mesačná Lívia. Usmievavé dievčatko, ktoré už od svojho narodenia spalo až príliš veľa. Jej mamke sa to nepozdávalo, a tak išla s Livinkou k lekárke. Nasledovali nekonečné čakania a vyšetrenia, ktoré nakoniec priniesli krutú diagnózu s názvom Canavan.

Ide o veľmi ojedinelé ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy. Deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3 do 5 mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými – nevyvíjajú sa motorické zručnosti ako sú otáčanie, ovládanie pohybu hlavy a sedenie bez opory, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká veľkosť hlavy (makrocefália) a podráždenosť.
S pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou. Deti s touto diagnózou sa zvyčajne dožívajú len 10 rokov.

Donedávna na túto diagnózu neexistoval žiadny liek. Avšak veda ide míľovými krokmi vpred, a tak sa objavilo svetielko nádeje – génová terapia za veľkou mlákou, ktorá stojí okolo 1 041 000 eur. Líviina mamka má len 22-rokov, no spolu so svojimi najbližšími prijala túto ťažkú výzvu s veľkou pokorou a odhodlaním.

Milí čitateľa, ak to niekomu z Vás povoľuje finančná situácia, prosím pridajte sa do tejto výzvy akoukoľvek čiastkou. Každé euro je veľmi dôležité a každé euro sa ráta. Verím, že spolu to dotiahneme do úspešného konca – Livinku dostaneme za veľkú mláku. Ak Vám to však Vaša finančná situácia momentálne nedovoľuje, môžete príbeh o malej hrdinke Lívii zdieľať a šíriť vo svojom okolí. Pripájam moje obľúbené heslo, ktoré si pripomínam každý deň: „Ak môžeš niekomu pomôcť, urob to.“